AI kan nå patienter när cancergenlarmet slår till

Minst tre svenska kvinnor som blivit gravida via en dansk spermadonator har fortfarande inte nåtts av information om att deras barn kan bära på en livshotande cancergen. Donatorn började donera 2005, och totalt ledde det till 197 biologiska barn. Det dröjde till 2023 innan den genetiska risken upptäcktes.

Det som sticker ut är inte bara genetiken – utan logistiken. När vården behöver nå människor snabbt visar systemet sina sömmar: behandling utomlands syns inte i svenska register, kliniker kan ha stängt, kontaktuppgifter är ofullständiga och ansvarsgränser blir suddiga.

För oss som följer utvecklingen inom AI inom läkemedel och bioteknik är det här en konkret påminnelse om var AI kan göra mest nytta på kort sikt: patientkommunikation, spårbarhet och personaliserad uppföljning. Diagnostik och läkemedelsutveckling får ofta rubrikerna – men när informationen inte når fram spelar det mindre roll hur avancerad genetiken är.

Varför går patienter “inte att nå” – och varför det är ett systemfel

Det korta svaret: patienter är sällan “omöjliga” att nå. Det är vårdens kontaktkedjor som är byggda för en annan verklighet.

I fallet med spermiedonation över gränserna blir det tydligt. Om en svensk patient får fertilitetsbehandling i Danmark hamnar det ofta utanför svenska register. Då saknas den normala verktygslådan: 1177-flöden, regionernas kallelserutiner, journalintegration och ibland även tydliga mandat för uppsökande kontakt.

Tre typiska orsaker till att larm inte når fram

1. Fragmenterad datakälla: patientdata finns hos utländsk klinik, spermabank, nationell myndighet och ibland hos flera lokala aktörer.
2. Brist på uppdaterade kontaktuppgifter: e-post och telefonnummer byts, personer flyttar, och samtycken är otydliga.
3. Oklara ansvarslinjer: vem äger uppföljningen när riskinformation uppstår flera år senare – klinik, bank, myndighet eller patient?

Det här är en patientsäkerhetsfråga, men också en datastyrningsfråga. Och det är exakt där AI kan bidra – om den byggs in i rätt processer.

AI i patientkommunikation: från massutskick till rätt budskap i rätt minut

Den praktiska vinsten med AI är enkel: AI kan hjälpa vården att gå från “vi skickade ett brev” till ”vi vet att informationen nådde fram, förståddes och ledde till nästa steg”.

När det gäller genetiska risker – särskilt kopplade till cancer – är tid, tydlighet och rätt tonalitet avgörande. En stor del av missade kontakter handlar inte bara om att någon inte svarar, utan att budskapet är:

• svårt att förstå
• skrämmande (vilket kan leda till undvikande)
• oklart kring vad man ska göra härnäst

Så kan AI förbättra räckvidd och respons

1) Personaliserade meddelanden (inte personliga på ett obehagligt sätt)
AI kan anpassa språk efter mottagaren: lätt svenska vs mer medicinsk nivå, korta meddelanden för mobil, eller extra steg-för-steg för den som behöver.

2) Kanalorkestrering
AI kan föreslå bästa kanal och timing baserat på beteendemönster och preferenser: 1177, sms, brev, telefon, e-post – och eskalera när respons uteblir.

3) “Closed-loop”-uppföljning
Det räcker inte att skicka. Systemet behöver bekräfta: öppnat, förstått, bokat tid, fått genetisk rådgivning. AI kan automatisera påminnelser och flagga riskfall som kräver mänsklig handpåläggning.

Ett bra uppföljningssystem mäter inte utskick. Det mäter utfall: fick personen rätt vård i tid?

Exempel: ett AI-stött flöde efter ett genetiskt larm

• Dag 0: riskidentifiering registreras i incidentflöde (t.ex. cancergen kopplad till donator)
• Dag 0–1: AI hjälper till att generera målgruppsanpassade meddelanden med godkända formuleringar
• Dag 1–3: multikanalutskick + bokningslänkar + möjlighet att be om samtal
• Dag 4–10: automatiska påminnelser; “ingen respons” eskaleras till manuell kontakt
• Dag 10+: om kontakt fortfarande saknas: strukturerad process för spårning via godkända källor och juridiskt stöd

Det här låter kanske som kundtjänstlogik. Precis. Det är därför det fungerar.

Genetik, cancer och AI: varför kommunikation är en del av precisionsmedicin

Precisionsmedicin framställs ofta som en fråga om biomarkörer och avancerad sekvensering. Men i praktiken består precisionsmedicin av tre länkar:

1. Identifiera risk (genetik, screening, diagnostik)
2. Översätta risk till begriplig handling (rådgivning, triage, plan)
3. Få patienten till nästa steg (bokning, provtagning, uppföljning)

Om länk 3 brister blir hela kedjan teoretisk.

Var AI redan är stark i onkologi – och vad som saknas

AI används i dag brett inom onkologi för exempelvis bildanalys, riskstratifiering och beslutsstöd. Men det finns en lucka mellan kliniskt beslut och patientens verklighet.

Det jag ofta ser i organisationer är att man investerar i AI för diagnostik, men låter kommunikationen bygga på:

• standardbrev
• manuella telefonkedjor
• otydliga ansvar

Det blir en paradox: vården kan upptäcka mer, tidigare – men når inte alltid fram med det som upptäcks.

Datadelning över gränser: det går att göra bättre utan att tumma på integritet

Det här fallet pekar rakt mot en känslig men nödvändig diskussion: gränsöverskridande vård kräver gränsöverskridande informationsflöden.

Samtidigt måste det ske med integritet, samtycke och säkerhet i centrum. AI löser inte juridiken, men kan göra två saker som brukar förbises:

1) Rensa, matcha och kvalitetssäkra kontaktdata

AI (och klassisk ML) är bra på att:

• upptäcka dubletter
• hitta sannolika matchningar mellan register (med privacy-preserving tekniker)
• flagga felaktiga eller inaktuella kontaktuppgifter

Det minskar tiden från larm till kontakt, särskilt när underlag är ofullständigt.

2) Skapa “minsta nödvändiga data”-flöden

I stället för att flytta hela journaler kan man designa flöden där bara det nödvändiga delas:

• att individ X behöver kontaktas
• vilken typ av riskinformation det gäller
• hur uppföljning ska bokas

AI kan hjälpa till att automatiskt klassificera informationsnivåer och se till att bara rätt nivå går till rätt mottagare.

Praktiskt råd till vård- och life science-aktörer

Om ni vill bygga AI-stöd för patientengagemang, börja inte i “stora plattformen”. Börja i en konkret händelse:

• genetiskt larm
• återkallelse av läkemedel
• avvikelse i screeningprogram

Bygg ett flöde som klarar 3 saker: hitta, informera, följa upp.

Checklista: så bygger du ett AI-stött outreach-program som håller i verkligheten

Här är en handfast lista som jag tycker fler borde sätta på väggen i projektgruppen.

Tekniskt och operativt

• Definiera målutfall: “95% nådda och bekräftade inom 7 dagar” slår “vi skickade 100%”.
• Multikanal som standard: en kanal är en single point of failure.
• Eskalering med tydliga trösklar: dag 3, dag 7, dag 10 – vem gör vad?
• Loggning och spårbarhet: för patientsäkerhet, granskning och lärande.

Innehåll och beteende

• Två versioner av budskapet: kort och lång. Båda medicinskt granskade.
• Nästa steg i samma meddelande: boka tid, ring, beställ test – friktion dödar följsamhet.
• Stöd för oro: möjliggör snabb kontakt med genetisk vägledning, inte bara “läs mer”.

Etik och regelefterlevnad

• Samtyckesstrategi: vad kan skickas på sms? vad kräver inloggning?
• Minimering av data: dela inte mer än nödvändigt.
• Människa i loopen: AI föreslår, vården beslutar vid känsliga lägen.

Vad betyder det här för AI inom läkemedel och bioteknik i Sverige?

Här finns en möjlighet som är mer praktisk än många tror: life science-bolag, diagnostikföretag och vårdaktörer kan tillsammans skapa standardiserade outreach-flöden där AI hjälper till med triage, kommunikation och uppföljning när ny riskinformation uppstår.

Det passar särskilt väl in i svensk bioteknikkontext, där genomik, screening och precisionsmedicin växer – men där patientresan fortfarande har onödiga glapp.

Och tajmingen är inte slumpmässig. I december är vården ofta pressad, bemanning varierar och människor är svårare att nå på klassiska arbetstider. Ett system som kan arbeta strukturerat även när tempot är högt är inte en lyx. Det är patientsäkerhet.

Nästa steg: från nyhetslarm till robust patientkontakt

Om en cancergen kan upptäckas 2023 men fortfarande inte ha nått alla berörda 2025, då är signalen tydlig: kommunikationskedjan är en del av vårdkedjan. Den måste designas, mätas och förbättras – precis som diagnostik och behandling.

Vill du arbeta mer systematiskt med AI i patientengagemang (utan att skapa nya integritetsrisker) är ett bra första steg att kartlägga era mest kritiska meddelandeflöden: vilka är “liv och hälsa”-utskicken, och hur ser bekräftelsegraden ut i dag?

Frågan jag vill skicka med är enkel: när nästa genetiska larm kommer – kan ni med säkerhet säga vilka som nåtts, förstått och fått rätt uppföljning inom en vecka?